Líneas de Acción:
1- Promover y financiar estudios y proyectos
Esta línea de acción se enfoca en varios objetivos importantes para mejorar el diagnóstico,
tratamiento y comprensión de los tumores raros, así como para proporcionar una atención más
inclusiva a las poblaciones específicas que pueden ser vulnerables, marginadas o estar en riesgo. A
continuación, se describen los aspectos más relevantes de esta línea de acción:
1. Promoción de Estudios e Investigación:
○ Fomento de la Investigación Científica: Se incentivará la realización de estudios
clínicos y epidemiológicos sobre tumores raros, proporcionando becas y
financiamiento a investigadores y centros de investigación.
○ Colaboración Internacional: Se buscarán alianzas con instituciones y organismos
internacionales para el intercambio de conocimientos, tecnologías y metodologías
avanzadas en la investigación de tumores raros.
○ Difusión de Resultados: Se organizarán conferencias, seminarios y publicaciones
científicas para difundir los avances y descubrimientos en el campo de los tumores
raros.
2. Financiamiento de Proyectos:
○ Apoyo a Proyectos Innovadores: Se destinarán fondos para apoyar proyectos
innovadores que puedan ofrecer nuevas perspectivas en el tratamiento y diagnóstico
de tumores raros.
○ Fondos Especializados: Se crearán fondos específicos para proyectos que aborden
las necesidades de poblaciones específicas, como comunidades con
discapacidades, indígenas, rurales, de la diversidad sexual o aquellas con
dificultades de acceso a servicios médicos.
3. Atención a Poblaciones Específicas:
○ Inclusión y Equidad en Salud: Se desarrollarán programas que aseguren el acceso
equitativo a diagnósticos y tratamientos de calidad para todas las poblaciones,
especialmente aquellas que tradicionalmente han sido desatendidas.
○ Capacitación y Sensibilización: Se implementarán programas de formación para el
personal de salud en el manejo de tumores raros y la atención culturalmente sensible
a diferentes poblaciones.
○ Programas Comunitarios: Se establecerán iniciativas comunitarias para educar y
concienciar sobre los tumores raros, fomentando la detección temprana y el apoyo a
pacientes y familias.
4. Infraestructura y Recursos:
○ Desarrollo de Centros Especializados: Se promoverá la creación y fortalecimiento
de centros especializados en el diagnóstico y tratamiento de tumores raros.
○ Acceso a Tecnología de Punta: Se invertirá en tecnología avanzada para mejorar
las capacidades de diagnóstico y tratamiento en los hospitales y clínicas.
5. Política y Regulación:
○ Marcos Regulatorios Adecuados: Se trabajará en la creación de políticas y marcos
regulatorios que faciliten la investigación y tratamiento de tumores raros.
○ Evaluación y Monitoreo: Se establecerán mecanismos de evaluación y monitoreo
para asegurar la efectividad de los programas y proyectos financiados.
La implementación de esta línea de acción requiere la colaboración entre el gobierno, el sector
privado, las instituciones académicas y la sociedad civil para asegurar un enfoque integral y
sostenido en la lucha contra los tumores raros y en la atención a poblaciones específicas.
2- Desarrollar, ensayar y facilitar tratamientos innovadores y personalizados
La Línea de Acción para Desarrollar, Ensayar y Facilitar Tratamientos Innovadores y
Personalizados del Instituto Mexicano de Tumores Raros y Atención a Poblaciones Específicas es
un componente fundamental en la lucha contra los tumores raros en México. Esta línea de acción se
centra en la creación y aplicación de terapias avanzadas que se adapten a las necesidades
individuales de los pacientes, garantizando una atención médica de vanguardia. A continuación, se
describen los aspectos más relevantes de esta línea de acción:
1. Desarrollo de Tratamientos Innovadores:
○ Investigación y Desarrollo (I+D): Se fomentará la investigación en biotecnología,
farmacología y otras áreas relevantes para crear nuevos tratamientos dirigidos
específicamente a tumores raros.
○ Terapias Genéticas y Celulares: Se impulsará el desarrollo de terapias basadas en
la modificación genética y el uso de células madre para tratar tumores que no
responden a los tratamientos convencionales.
○ Inmunoterapia: Se investigarán y desarrollarán tratamientos inmunoterapéuticos
que utilicen el sistema inmunológico del paciente para combatir el cáncer de manera
más efectiva.
2. Ensayos Clínicos:
○ Diseño de Ensayos Clínicos: Se diseñarán y ejecutarán ensayos clínicos rigurosos
para evaluar la seguridad y eficacia de los nuevos tratamientos. Se priorizarán los
ensayos adaptativos que permitan ajustar las terapias en función de la respuesta del
paciente.
○ Participación de Pacientes: Se implementarán estrategias para reclutar y retener a
pacientes en los ensayos clínicos, asegurando su diversidad y representatividad.
○ Colaboración Internacional: Se establecerán colaboraciones con centros de
investigación y empresas farmacéuticas internacionales para compartir
conocimientos y recursos.
3. Facilitación del Acceso a Tratamientos Personalizados:
○ Medicina de Precisión: Se promoverá la medicina personalizada, utilizando perfiles
genómicos y biomarcadores para adaptar los tratamientos a las características
individuales de cada paciente.
○ Infraestructura Tecnológica: Se invertirá en la infraestructura tecnológica necesaria
para realizar diagnósticos avanzados y seguimiento personalizado del tratamiento.
○ Capacitación de Profesionales de la Salud: Se ofrecerán programas de formación
continua para médicos y personal de salud en el uso de nuevas tecnologías y
enfoques personalizados en el tratamiento de tumores raros.
4. Acceso Equitativo a Tratamientos:
○ Programas de Subvención y Financiamiento: Se crearán fondos de ayuda para
que todos los pacientes, independientemente de su situación económica, puedan
acceder a tratamientos innovadores.
○ Distribución Geográfica de Recursos: Se garantizará que los tratamientos
innovadores estén disponibles en todo el país, incluyendo áreas rurales y
comunidades marginadas.
○ Sensibilización y Educación: Se desarrollarán campañas de sensibilización y
programas educativos para informar a la población sobre los beneficios y la
disponibilidad de tratamientos personalizados.
5. Evaluación y Mejora Continua:
○ Monitoreo y Evaluación de Resultados: Se implementarán sistemas de monitoreo
y evaluación para seguir el progreso de los pacientes y la eficacia de los
tratamientos, utilizando datos para mejorar continuamente las terapias.
○ Retroalimentación de Pacientes: Se incorporará la retroalimentación de los
pacientes en el proceso de desarrollo de tratamientos, asegurando que las terapias
no solo sean efectivas, sino también bien toleradas y adecuadas a sus necesidades.
6. Política y Regulación:
○ Aprobación Reguladora Acelerada: Se trabajará con las autoridades sanitarias
para agilizar la aprobación de nuevos tratamientos, garantizando que los pacientes
puedan beneficiarse de las innovaciones lo antes posible.
○ Marcos Éticos y Legales: Se establecerán y mantendrán marcos éticos y legales
que guíen el desarrollo y aplicación de tratamientos innovadores, protegiendo los
derechos y la seguridad de los pacientes.
La implementación de esta línea de acción requiere un esfuerzo concertado entre el gobierno, la
comunidad científica, el sector privado y las organizaciones de pacientes para asegurar que los
tratamientos innovadores y personalizados estén disponibles para quienes más los necesitan.
3- Apoyo Emocional en pacientes y familiares
La Línea de Acción para el Apoyo Emocional en Pacientes y Familiares del Instituto Mexicano de
Tumores Raros y Atención a Poblaciones Específicas se enfoca en brindar un soporte integral a nivel
psicológico y emocional para aquellos que enfrentan la difícil realidad de un diagnóstico de tumor
raro. Esta línea de acción reconoce la importancia de cuidar la salud mental y emocional tanto de los
pacientes como de sus familias, proporcionando recursos y programas específicos para abordar
estas necesidades. A continuación, se detallan los aspectos más importantes de esta línea de acción:
1. Servicios de Apoyo Psicológico:
○ Terapia Individual y Grupal: Se ofrecerán sesiones de terapia psicológica tanto
individual como grupal para pacientes y familiares, facilitadas por profesionales
especializados en oncología.
○ Asesoramiento Psicológico: Disponibilidad de consejeros y psicólogos para brindar
apoyo emocional y herramientas para manejar el estrés, la ansiedad y la depresión
que pueden surgir durante el tratamiento.
2. Programas de Educación y Capacitación:
○ Talleres Educativos: Se organizarán talleres sobre manejo del estrés, técnicas de
relajación y estrategias de afrontamiento, dirigidos tanto a pacientes como a sus
familias.
○ Capacitación de Profesionales de la Salud: Formación continua para el personal
médico y de apoyo en habilidades de comunicación empática y manejo del duelo.
3. Redes de Apoyo y Grupos de Autoayuda:
○ Creación de Grupos de Apoyo: Se establecerán grupos de apoyo donde los
pacientes y familiares puedan compartir experiencias, obtener apoyo mutuo y recibir
orientación de profesionales.
○ Redes de Apoyo Comunitarias: Fomento de la creación de redes de apoyo en
comunidades locales, facilitando el acceso a recursos y a una red de contención
emocional.
4. Acompañamiento en el Proceso de Diagnóstico y Tratamiento:
○ Orientación Personalizada: Asistencia y acompañamiento durante todo el proceso
de diagnóstico y tratamiento, proporcionando información clara y comprensible sobre
el estado de salud y las opciones terapéuticas.
○ Acompañamiento en Hospitalizaciones: Programas específicos para acompañar a
los pacientes durante las hospitalizaciones, asegurando que no se sientan solos
durante estos momentos difíciles.
5. Apoyo Social y Recreativo:
○ Actividades Recreativas y de Ocio: Organización de actividades recreativas y
lúdicas que ayuden a los pacientes y sus familias a desconectar y disfrutar de
momentos de esparcimiento.
○ Programas de Bienestar: Iniciativas como yoga, meditación y arteterapia para
promover el bienestar físico y mental de los pacientes.
6. Recursos Informativos y Materiales Didácticos:
○ Guías y Manuales: Publicación de guías y manuales informativos sobre cómo
manejar emocionalmente un diagnóstico de tumor raro, disponibles tanto en formato
físico como digital.
○ Plataforma en Línea: Desarrollo de una plataforma en línea con recursos, foros de
discusión y acceso a profesionales para consultas y apoyo emocional.
7. Asistencia en la Toma de Decisiones:
○ Consejería en Decisiones Médicas: Asesoramiento y apoyo en la toma de
decisiones médicas, ayudando a los pacientes y familiares a entender las
implicaciones de diferentes opciones de tratamiento.
○ Planificación del Cuidado: Ayuda en la planificación del cuidado a largo plazo,
incluyendo aspectos prácticos y emocionales.
8. Integración con Servicios Sociales y Comunitarios:
○ Enlace con Servicios Sociales: Coordinación con servicios sociales y comunitarios
para asegurar que los pacientes y sus familias tengan acceso a recursos adicionales,
como asistencia financiera y cuidados paliativos.
○ Programas de Voluntariado: Fomento del voluntariado para proporcionar apoyo
adicional y crear una red comunitaria de apoyo emocional.
La implementación de esta línea de acción requiere un enfoque colaborativo que involucre a
profesionales de la salud, trabajadores sociales, psicólogos, y la comunidad en general para asegurar
que los pacientes y sus familias reciban el apoyo emocional que necesitan durante su lucha contra
los tumores raros.
4- Educar y sensibilizar a la comunidad y profesionales de la salud
La Línea de Acción para Educar y Sensibilizar a la Comunidad y Profesionales de la Salud del
Instituto Mexicano de Tumores Raros y Atención a Poblaciones Específicas está diseñada para
aumentar el conocimiento y la comprensión sobre los tumores raros, mejorando así la detección
temprana y el tratamiento eficaz. Esta línea de acción abarca una amplia gama de actividades y
estrategias dirigidas tanto a la comunidad en general como a los profesionales de la salud. A
continuación, se describen los aspectos más relevantes:
1. Campañas de Concienciación Pública:
○ Difusión de Información: Campañas en medios de comunicación (televisión, radio,
redes sociales, etc.) para informar a la población sobre los tumores raros, sus
síntomas y la importancia de la detección temprana.
○ Eventos Comunitarios: Organización de ferias de salud, conferencias y talleres
abiertos al público para educar sobre los tumores raros y promover prácticas de
salud preventiva.
2. Programas Educativos en Escuelas y Comunidades:
○ Charlas Educativas: Programas de charlas en escuelas, universidades y centros
comunitarios para informar a estudiantes y ciudadanos sobre los tumores raros.
○ Material Educativo: Desarrollo y distribución de folletos, pósteres, y materiales
didácticos que expliquen de manera accesible qué son los tumores raros y cómo
pueden ser detectados.
3. Formación y Capacitación de Profesionales de la Salud:
○ Cursos y Talleres de Capacitación: Organización de cursos y talleres específicos
para médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud sobre el diagnóstico,
tratamiento y manejo de tumores raros.
○ Programas de Educación Continua: Establecimiento de programas de educación
continua para mantener a los profesionales de la salud actualizados sobre los últimos
avances y tratamientos en oncología de tumores raros.
○ Seminarios y Conferencias: Invitación a expertos nacionales e internacionales para
compartir conocimientos y experiencias en seminarios y conferencias especializadas.
4. Desarrollo de Recursos Educativos:
○ Guías Clínicas: Creación y distribución de guías clínicas y protocolos de actuación
para el diagnóstico y tratamiento de tumores raros, basados en las mejores prácticas
y evidencia científica.
○ Plataformas Digitales: Desarrollo de plataformas en línea que ofrezcan acceso a
recursos educativos, webinars y materiales de formación para profesionales de la
salud y la comunidad.
5. Programas de Sensibilización para Poblaciones Específicas:
○ Adaptación Cultural: Diseño de programas educativos y materiales de
sensibilización adaptados culturalmente para comunidades indígenas y otras
poblaciones específicas, asegurando que la información sea relevante y
comprensible.
○ Colaboración con Líderes Comunitarios: Trabajo conjunto con líderes
comunitarios y organizaciones locales para diseminar información y promover la
educación sobre tumores raros en sus comunidades.
6. Investigación y Difusión de Conocimientos:
○ Publicaciones Científicas: Fomento de la investigación sobre tumores raros y
publicación de resultados en revistas científicas y medios especializados.
○ Conferencias Científicas: Organización de conferencias y simposios para presentar
y discutir los avances en la investigación y tratamiento de tumores raros.
7. Uso de Tecnología y Medios Digitales:
○ Aplicaciones y Herramientas Digitales: Desarrollo de aplicaciones móviles y otras
herramientas digitales para proporcionar información y apoyo a pacientes y
profesionales de la salud.
○ Redes Sociales y Plataformas Online: Utilización de redes sociales y plataformas
online para diseminar información, compartir historias de pacientes y promover la
sensibilización sobre los tumores raros.
8. Evaluación y Mejora Continua:
○ Monitoreo de Impacto: Implementación de sistemas de monitoreo y evaluación para
medir el impacto de las iniciativas educativas y de sensibilización, utilizando esta
información para mejorar continuamente los programas.
○ Retroalimentación de la Comunidad: Recolección de retroalimentación de la
comunidad y los profesionales de la salud para ajustar y perfeccionar los programas
educativos y de sensibilización.
La implementación de esta línea de acción requiere la colaboración de instituciones educativas,
organizaciones de salud, gobiernos locales y la sociedad civil para asegurar un enfoque integral y
sostenido en la educación y sensibilización sobre los tumores raros.
5- Promover y defender los derechos de los pacientes
La Línea de Acción para Promover y Defender los Derechos de los Pacientes del Instituto
Mexicano de Tumores Raros y Atención a Poblaciones Específicas se enfoca en garantizar que los
pacientes con tumores raros reciban un trato justo, digno y equitativo en el sistema de salud. Que las
poblaciones específicas reciban un trato y atención libre de estigmas y discriminacion.Esta línea de
acción abarca diversas estrategias para proteger los derechos de los pacientes, asegurando que
tengan acceso a la información, el tratamiento y el apoyo necesario. A continuación, se detallan los
aspectos más relevantes:
1. Educación y Sensibilización sobre Derechos:
○ Campañas Informativas: Desarrollo de campañas informativas para educar a los
pacientes y sus familias sobre sus derechos en el sistema de salud, incluyendo el
acceso a tratamientos, la confidencialidad y el consentimiento informado.
○ Material Educativo: Creación y distribución de folletos, guías y materiales didácticos
que expliquen los derechos de los pacientes de manera clara y accesible.
2. Asesoría Legal y Apoyo Jurídico:
○ Servicios de Asesoría Legal: Provisión de servicios de asesoría legal gratuita o a
bajo costo para ayudar a los pacientes a entender y ejercer sus derechos, incluyendo
asistencia en casos de discriminación o negación de servicios.
○ Defensores de Derechos de los Pacientes: Establecimiento de defensores de
derechos de los pacientes dentro del instituto, quienes actúen como intermediarios
entre los pacientes y el sistema de salud para resolver disputas y garantizar el
cumplimiento de sus derechos.
3. Políticas y Regulaciones:
○ Desarrollo de Políticas: Colaboración con autoridades sanitarias para desarrollar y
actualizar políticas y regulaciones que protejan los derechos de los pacientes con
tumores raros.
○ Cumplimiento y Supervisión: Implementación de mecanismos de supervisión para
asegurar que las políticas y regulaciones sean cumplidas por todas las instituciones
de salud.
4. Participación y Empoderamiento de los Pacientes:
○ Foros y Comités de Pacientes: Creación de foros y comités donde los pacientes
puedan expresar sus necesidades, preocupaciones y sugerencias, participando
activamente en la toma de decisiones sobre su atención.
○ Programas de Empoderamiento: Desarrollo de programas que fortalezcan las
habilidades y conocimientos de los pacientes para que puedan defender sus propios
derechos y los de otros.
5. Acceso a Información Transparente:
○ Transparencia en la Información Médica: Garantizar que los pacientes tengan
acceso completo a su información médica, incluyendo diagnósticos, opciones de
tratamiento y resultados de pruebas.
○ Consentimiento Informado: Asegurar que todos los procedimientos y tratamientos
se realicen con el consentimiento informado del paciente, proporcionando toda la
información necesaria de manera comprensible.
6. Protección contra la Discriminación:
○ Políticas Antidiscriminación: Desarrollo e implementación de políticas estrictas
contra la discriminación en todos los niveles del sistema de salud, asegurando que
todos los pacientes sean tratados con respeto y dignidad.
○ Capacitación en Sensibilización: Programas de capacitación para el personal de
salud sobre la importancia de la equidad y el trato justo, enfocándose en las
necesidades específicas de los pacientes con tumores raros.
7. Apoyo Psicosocial:
○ Programas de Apoyo Psicosocial: Ofrecer servicios de apoyo emocional y
psicológico para ayudar a los pacientes a manejar el estrés y la ansiedad asociados
con su enfermedad y el tratamiento.
○ Redes de Apoyo: Fomentar la creación de redes de apoyo entre pacientes y sus
familias para compartir experiencias y brindar apoyo mutuo.
8. Evaluación y Mejora Continua:
○ Monitoreo de la Satisfacción del Paciente: Implementar encuestas y sistemas de
retroalimentación para evaluar la satisfacción del paciente con los servicios recibidos
y utilizar esta información para mejorar continuamente la atención.
○ Auditorías y Revisión de Casos: Realizar auditorías y revisiones de casos para
asegurar que los derechos de los pacientes estén siendo respetados y abordar
cualquier incumplimiento de manera oportuna.
9. Trato y Atención Libre de Estigmas y Discriminación:
○ Protocolos de Atención Inclusiva: Desarrollo y aplicación de protocolos de
atención inclusiva que garanticen que todos los pacientes, independientemente de su
origen étnico, género, orientación sexual, discapacidad u otras características,
reciban un trato equitativo y respetuoso.
○ Entornos de Atención Segura y Aceptante: Creación de entornos de atención
médica que sean seguros y aceptantes, donde los pacientes se sientan cómodos
compartiendo información sobre su identidad y experiencias sin temor a ser juzgados
o discriminados.
○ Políticas Antidiscriminación Específicas: Establecimiento de políticas
antidiscriminación claras y específicas dentro del instituto, con mecanismos efectivos
para denunciar y abordar casos de discriminación o trato injusto.
La implementación de esta línea de acción requiere la colaboración de diversas partes interesadas,
incluyendo el gobierno, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud y la comunidad en
general, para crear un entorno de atención médica que respete y promueva los derechos de todos los
pacientes.
6- Divulgación Científica
La Línea de Acción para la Divulgación Científica del Instituto Mexicano de Tumores Raros y
Atención a Poblaciones Específicas se enfoca en comunicar de manera efectiva los avances
científicos y médicos relacionados con los tumores raros tanto a la comunidad científica como al
público en general. Esta línea de acción busca aumentar el conocimiento y la comprensión sobre
estos tumores, promover la investigación y mejorar la atención médica a través de la difusión del
conocimiento. A continuación, se describen los aspectos más importantes de esta línea de acción:
1. Publicaciones Científicas y Académicas:
○ Revistas Especializadas: Publicación de artículos en revistas científicas y médicas
especializadas sobre investigaciones, estudios de caso y avances en el tratamiento
de tumores raros.
○ Contribuciones Académicas: Fomento de la participación de investigadores y
médicos del instituto en conferencias y simposios nacionales e internacionales para
presentar sus hallazgos y compartir conocimientos.
2. Plataformas Digitales y Redes Sociales:
○ Sitio Web del Instituto: Creación y mantenimiento de un sitio web oficial que sirva
como repositorio de información científica y recursos educativos sobre tumores raros.
○ Redes Sociales: Uso de plataformas de redes sociales para difundir información
científica, actualizaciones sobre investigaciones, historias de pacientes y eventos del
instituto, alcanzando así a una audiencia más amplia.
3. Eventos y Conferencias:
○ Congresos y Simposios: Organización de congresos, simposios y seminarios para
reunir a expertos nacionales e internacionales en el campo de los tumores raros,
fomentando el intercambio de conocimientos y la colaboración.
○ Talleres y Charlas: Realización de talleres y charlas abiertas al público y
profesionales de la salud para informar sobre los avances en la investigación y
tratamiento de tumores raros.
4. Materiales Educativos y de Divulgación:
○ Folletos y Guías: Desarrollo de folletos, guías y otros materiales educativos que
expliquen de manera accesible los aspectos clave de los tumores raros, dirigidos
tanto a profesionales de la salud como al público en general.
○ Documentales y Videos Informativos: Producción de documentales y videos
informativos que presenten historias de pacientes, avances científicos y entrevistas
con expertos.
5. Colaboraciones y Alianzas:
○ Colaboración con Universidades y Centros de Investigación: Establecimiento de
alianzas con universidades y centros de investigación para promover proyectos
conjuntos y la difusión de resultados de investigación.
○ Redes de Investigación: Participación en redes nacionales e internacionales de
investigación en tumores raros para compartir conocimientos y recursos.
6. Programas de Capacitación y Educación Continua:
○ Cursos y Diplomados: Desarrollo de cursos y diplomados en colaboración con
instituciones académicas para formar a profesionales de la salud en el diagnóstico y
tratamiento de tumores raros.
○ Educación Continua: Implementación de programas de educación continua que
ofrezcan actualizaciones periódicas sobre los avances en oncología y tumores raros.
7. Iniciativas de Participación Comunitaria:
○ Foros Comunitarios: Organización de foros comunitarios donde los investigadores y
médicos puedan interactuar directamente con pacientes y sus familias, compartiendo
información y respondiendo preguntas.
○ Proyectos de Ciencia Ciudadana: Fomento de proyectos de ciencia ciudadana que
involucren a la comunidad en la recolección de datos y la difusión de información
sobre tumores raros.
8. Evaluación y Mejora Continua:
○ Monitoreo de Impacto: Implementación de sistemas para monitorear y evaluar el
impacto de las actividades de divulgación científica, utilizando esta información para
mejorar continuamente las estrategias de comunicación.
○ Retroalimentación del Público: Recopilación de retroalimentación del público y los
profesionales de la salud sobre la efectividad y relevancia de las actividades de
divulgación, ajustando los enfoques según sea necesario.
9. Divulgación Adaptada a Poblaciones Específicas:
○ Materiales Culturales y Lingüísticamente Adecuados: Creación y distribución de
materiales educativos y de divulgación científica adaptados a las necesidades
culturales y lingüísticas de las poblaciones específicas, como comunidades indígenas
y grupos étnicos diversos, asegurando que la información sea comprensible y
relevante para ellos.
○ Programas de Radio y Televisión Locales: Colaboración con emisoras de radio y
canales de televisión locales que se dirigen a comunidades específicas,
transmitiendo programas educativos sobre tumores raros en los idiomas y dialectos
locales.
○ Trabajo con Líderes Comunitarios: Involucrar a líderes comunitarios y promotores
de salud locales para que actúen como embajadores de la divulgación científica,
ayudando a transmitir información de manera efectiva y creíble dentro de sus
comunidades.
○ Ferias de Salud y Eventos Comunitarios: Organización de ferias de salud y
eventos comunitarios específicos para poblaciones diversas, donde se brinde
información sobre tumores raros y se realicen actividades educativas y de
concienciación.
○ Talleres y Seminarios In Situ: Realización de talleres y seminarios directamente en
las comunidades específicas, adaptando los contenidos y métodos de enseñanza a
las características y necesidades de la audiencia.
○ Uso de Tecnologías Locales: Aprovechamiento de tecnologías locales y accesibles,
como mensajes de texto (SMS) y aplicaciones móviles en lenguas indígenas, para
difundir información sobre prevención, síntomas y tratamientos de tumores raros.
○ Colaboraciones con Organizaciones Locales: Establecimiento de alianzas con
organizaciones locales y ONGs que trabajen con poblaciones específicas para
fortalecer la divulgación científica y garantizar que llegue a todos los segmentos de la
población.
La implementación de esta línea de acción requiere la colaboración de investigadores, profesionales
de la salud, comunicadores y la comunidad para asegurar que el conocimiento científico sobre los
tumores raros se difunda de manera efectiva y accesible.
7- Eventos de la Fundación
El Instituto Mexicano de Tumores Raros y Atención a Poblaciones Específicas puede realizar una
variedad de eventos para promover la educación, la concienciación, la investigación y el apoyo a los
pacientes y sus familias. A continuación, se describen algunos de los eventos más relevantes que el
instituto podría organizar:
1. Conferencias y Simposios Internacionales:
○ Congreso Anual de Tumores Raros
○ Simposios Temáticos
2. Talleres y Seminarios Educativos:
○ Talleres de Capacitación para Profesionales de la Salud
○ Seminarios para Pacientes y Familias
3. Jornadas de Sensibilización y Educación Comunitaria:
○ Días de Puertas Abiertas.
○ Ferias de Salud Comunitarias
4. Foros y Grupos de Apoyo:
○ Foros de Pacientes y Familias
○ Grupos de Apoyo Psicosocial
5. Eventos de Divulgación Científica:
○ Cafés Científicos
○ Charlas y Conferencias Públicas
6. Campañas y Eventos de Concienciación:
○ Día Mundial de los Tumores Raros
○ Mes de la Concienciación de Tumores Raros
7. Eventos de Recaudación de Fondos:
○ Galas, cenas y otros eventos de Beneficencia
○ Carreras y Caminatas Solidarias
8. Actividades Culturales y Recreativas:
○ Conciertos y Festivales
○ Talleres de Arte y Terapias Creativas